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Ho paura di non ricordarmi più la mamma com'era


Giovedì 31, Maggio 2012
in  La Memoria del Cuore



Articolo di Alberto Cester, medico geriatra e figlio di una malata di Alzheimer



Ho cominciato a scrivere questo testo perché avevo paura... ho paura, ho paura di non riuscire più a ricordarmi la mamma, com'era, come vorrei che fosse. Ho paura che la seppur fisiologica separazione della morte, anestetizzi quello che resta del nostro rapporto, ho paura delle affermazioni perbenistiche sul fatto che questa non era vita e che infondo anche lei avrebbe preferito la morte a questa situazione, a questo infame destino di vita.


Sì è solo la paura che mi fa scrivere ...


Non riesco a rassegnarmi al destino di non vederla più com'era, a pensare che se ne andrà senza dirmi nulla, o peggio come mio padre a cui avrei voluto dire tante cose ed invece un giorno è andato sano e non è più tornato ...


La demenza distrugge dentro i rapporti, mina le rappresentazioni di noi, i nostri ruoli, è una malattia che lascia unilateralità negli affetti, questo è il rischio maggiore ... Ti lascia solo ad amare ...


Scrivo perché anch'io ho bisogno di capire e di spiegarmi certe condizioni, certe scelte assistenziali.


Non vi è nulla di più crudele del dolore inesplicabile, di piangere qualcuno che è sordo al nostro stesso dolore e per giunta ... è ancora maledettamente vivo. Questa è forse la fase più sola della malattia ... finite le cure, finiti i consigli, i progetti assistenziali, si è soli ad assistere, a gestire il quotidiano, certo senza più i drammi delle reazioni catastrofiche della fase dei disturbi del comportamento, ma senza più speranza, gravati dall'assenza dalla mancanza di contatto fisico e morale con i propri cari malati. Ora mi domando come facevo ad occuparmi di demenze prima? Come potevo capire veramente cosa affliggeva i nuclei familiari dei miei malati?


La consolazione della morte e la pacata consapevolezza che ne deriva dopo l'elaborazione del lutto, è cosa negata ai familiari dei malati di demenza. Noi caregiver od assistenti primari (come si dovrebbe definire la nostra figura nella lingua italiana, senza ipocrisie od impossibili anglofonie), siamo orfani già da molto tempo prima che i nostri cari ci manchino.


Elaboriamo un lutto strisciante che è complicato dall'esistenza dei baccelli dei nostri cari, che spirano intellettualmente ancor prima di morire ...


Volevo scrivere quello che mi restava dentro e che sto faticosamente annotando in questi appunti di viaggio dentro le fasi più critiche della sua malattia. Cosa resta di lei, ma soprattutto cosa resta di me o meglio cosa resta del mio rapporto con lei, come reagiró alla sua perdita? Sarà una liberazione o mi annulleró nel dolore?


Confesso che dopo la fase del bisogno in cui ci si sente utili, superata la fase di affidamento e delega almeno parziale dell'assistenza, dopo averla saputa in ottime mani, ho avuto un momento in cui cercavo di vederla il meno possibile, tanto mi faceva male vederla così, mi divorava lo sconforto di non essere più indispensabile, quello che si prova un po' di fronte alle prime fasi di autonomia dei propri figli. Non 'servivo più', non c'era più nulla che potessi fare, che non ci fosse qualcun altro in grado di fare come o meglio di me... la badante.


A meno che non mi trasformassi nella figura del medico, seppur figlio, una figura asettica che puó sentenziare cose orribili con la serenità del ruolo, ma io sono figlio, vesto i panni del medico con mia madre con molta difficoltà ed in maniera assolutamente non imparziale, sono incerto, titubante, incredulo persino del mio sapere ...

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